Pemerintah telah mengumumkan strategi untuk meningkatkan penggunaan data dalam NHS, yang dikatakan akan mendukung efisiensi yang lebih besar karena layanan kesehatan bertujuan untuk menghapus simpanan Covid-19.
Strategi tersebut mencakup fokus untuk menyediakan peneliti sektor swasta dengan akses ke data perawatan kesehatan individu, sebuah dorongan yang terbukti kontroversial dengan pasien di masa lalu.
Namun sekretaris kesehatan Sajid Javid mengatakan akan ada juga yang disederhanakan proses untuk memilih keluar berbagi data.
Pasien juga akan diberi lebih banyak akses ke catatan mereka melalui Aplikasi NHS, sementara pemerintah akan menyediakan £25 juta pada 2022-23 untuk meningkatkan implementasi data perawatan sosial agar sejalan dengan NHS.
simpanan Covid
Hal ini mencakup penerapan Catatan Perawatan Sosial Digital (DSCR) untuk memastikan data diambil di titik perawatan dan dapat dibagikan di antara pengaturan perawatan.
Javid diharapkan untuk meluncurkan strategi hari ini di HealthTech Summit London Tech Week.
“Dokumen penting ini akan melihat bagaimana kita dapat membangun momentum ini dan menerapkan tantangan pelajaran di depan kita, termasuk mengatasi tumpukan Covid dan membuat reformasi yang penting untuk masa depan kesehatan dan perawatan,” katanya diharapkan.
Data pasien
Rencana untuk memberikan data kesehatan pasien kepada peneliti terbukti kontroversial di masa lalu.
Di bawah skema terbaru, Javid mengatakan Lingkungan Data Aman akan dijadikan default untuk NHS dan organisasi kepedulian sosial saat memberikan data yang tidak teridentifikasi untuk penelitian.
Ini berarti data yang ditautkan ke individu akan tetap berada di server yang aman dan hanya dapat digunakan untuk tujuan penelitian yang telah disetujui.
Lingkungan Riset Tepercaya (TRE), suatu bentuk Lingkungan Data Aman, akan dibentuk bagi peneliti untuk mengakses data NHS setelah investasi £200 juta.
Pemerintah mengatakan ini akan membantu NHS untuk memberikan “perawatan dan diagnosis mutakhir yang menyelamatkan jiwa” kepada pasien lebih cepat melalui uji klinis, sambil memfasilitasi penelitian yang lebih beragam dan inklusif.
Tetapi Javid mengakui pasien mungkin menolak mengizinkan peneliti di perusahaan swasta untuk mengakses catatan kesehatan pribadi mereka, bahkan dalam bentuk yang tidak teridentifikasi.
Dia mengatakan bahwa sementara “kebanyakan orang ingin data mereka digunakan untuk kebaikan” rencananya akan “membuat sistem penyisihan lebih sederhana dan lebih transparan”.
Aplikasi NHS
Rencana lain termasuk meningkatkan akses pasien ke data mereka melalui Aplikasi NHS, dengan tujuan memberikan informasi kesehatan terbaru melalui aplikasi pada November tahun ini dan informasi historis termasuk diagnosis, hasil tes darah, dan imunisasi pada Desember 2023.
Penggunaan aplikasi melonjak selama pandemi, dengan 28 juta orang sekarang memiliki kemampuan untuk mengakses data dan layanan mereka.
Pemerintah ingin aplikasi tersebut menjadi “toko serba ada” untuk kebutuhan kesehatan dan strategi tersebut bertujuan agar 75 persen populasi orang dewasa terdaftar di aplikasi tersebut pada Maret 2024.
CEO NHS Digital Simon Bolton mengatakan bahwa strategi Data Saves Lives adalah “tonggak sejarah penting yang memungkinkan kami menghadirkan transformasi digital NHS”.
Profesor Ben Goldacre dari Universitas Oxford memuji rencana pemerintah untuk menyediakan data bagi para peneliti, dengan mengatakan hal ini akan “membuka potensi besar dalam semua data pasien untuk penelitian”.
Kontroversi
Rencana tersebut datang hampir tepat satu tahun setelah kelompok yang mewakili dokter dan anggota parlemen Konservatif David Davis mengkritik rencana pemerintah sebelumnya untuk mengumpulkan riwayat medis lengkap dari 55 juta pasien di Inggris ke dalam satu database yang akan tersedia untuk pihak ketiga akademik dan komersial untuk penelitian dan tujuan perencanaan.
Kelompok-kelompok tersebut memperingatkan pada saat itu bahwa “memburu-buru perubahan besar ini tanpa transparansi atau debat melanggar kepercayaan pasien, dan melakukannya tanpa persetujuan pasien adalah melanggar hukum”.
Data Praktik Umum untuk Perencanaan dan Penelitian (GPDPR) membatasi secara ketat kemampuan pasien untuk memilih keluar.
Rencana basis data tetap berjalan meskipun ada kekhawatiran seperti itu.
Pemerintah pada tahun 2016 membatalkan rencana berbagi data sebelumnya yang disebut Care.data, yang awalnya diumumkan pada tahun 2013, di tengah kritik seputar implikasi privasi dan masalah lainnya.